慢 粒

慢 粒

汤碧峰

“慢粒”这个词相信大多数人没听说过，“慢粒”就是慢性粒细胞性白血病的简称。这称呼只有在医生和患者中知其意思，一般人谁会去关心这种专业性很强的深奥词汇。要不是自己得了这个病，我大概决不会去了解这个词。

为什么用这称呼，据我猜想，一是文字简洁，用起来方便，懂行的人一看就明白，如写个英文缩写CML，一般人看不懂。另一方面也避免了直接称呼白血病这个让人恐惧的词汇，让病人难以接受。

有个电影，叫《我不是药神》，许多人看过，或者听说过，讲的就是一群“慢粒”患者的故事。一个交不起房租的保健品商贩，从印度带回治疗“慢粒”的仿制药“格列卫”贩卖，开始为了挣钱，到后来为病人的生存权而抗争，主人翁后来虽被判刑却受到尊敬。

据说该片上映后，引起高层的关注，批示要求有关部门加快落实抗癌药降价保供等相关措施，而现在治疗“慢粒”的药进入社保也与此有关。

2019年四月下旬，因感冒久拖不愈，进一院呼吸科住院治疗，几次血常规检验，白细胞居高不降，于是请血液科会诊，作骨穿检测，查出“慢粒”。血液科郭主任说：根据血像分析，90%确诊为“慢粒”，还有10%要等省里的融合基因检测结果，但基本上可以确诊是这个病。

一听白血病这三个字，脑袋一下子蒙了，一片空白，首先想到的是恶性肿瘤、癌这几个词，以及因这个病而倒下去的人，感觉是那样的绝望、无助，不相信这是真的。可人家是医生、专家，有科学依据，不可能随便说说。

绝望中我问郭主任：“这病有治吗？”郭主任说：“你不用担心，这是个慢性病，现在有药可治，而且还进医保，就像糖尿病、高血压那样，吃药就行。当然，这毕竟是个恶性肿瘤，是癌，要重视，规范治疗。”郭主任带着职业性的表情，她说的话，我总觉得是在安慰病人。

郭主任说这病用不着住院治疗，回去等省里的检测报告，报告来了再决定吃药，以后主要是门诊随访，根据检测结果调整治疗方案，于是出院在家等待消息。

这等待的日子，可真难熬，以前好睡的我却睡不着觉，总是想为什么会得这病。好几次怀疑是不是在做梦，睡一觉醒来就过去了。

在杭州117医院当医生的外甥特地赶来安慰我，说你不用担心，她已问过浙一医院的同学，是血液科的博导，这病不用住院，吃药就行，规范治疗，也不用来杭州，嘉兴血液科医生完全能胜任。还告诉我，有个国家荣誉主席也得这病，活得很长寿的。她这样说让我好受许多。

一星期后，省里的检测报告来了，融合基因72%。于是郭主任开处方，关照我注意的有关事项，先去社保局办理黄卡，作为特殊病人登记，然后去指定药店买外配药格列卫，当天就开始服药。

这吃药本来应该是件简单的事，可没想到药副作用反应，真是让人受不了。吃药前是难熬，吃了药后是难受。恶心、头晕，吃不下东西，胃病发作，肠不畅通，整天想大便。早上起来眼皮肿，眼睛模糊，脸也肿等等。才吃了两个星期，大便出血，拉出不少鲜血，和妻两人吓得腿发软，赶紧上医院。肛肠科检查倾向内痔出血，好在用药后不再出血。

因为难受，找医生咨询，医生说，适应了就好。于是问医生能不能介绍几个病友给我，让我交流交流。医生把我拉进了血液科建的嘉兴医宣群，患友还介绍我进了浙江“慢粒”群，这才找到有共同语言和可以倾诉的地方。

患友们在群里介绍了自己的治疗经验，和治疗这病的发展过程。告诉说，从有了靶向药，药费进社保，我们应该是很幸运了。患友们安慰说，我们患友中十几年的有的是，只要吃药，配合治疗就没事。

服药后，原来数倍于标准的白细胞，一下子给打了下来，最低到两千多，开始吃升白药。从三天一化验到一星期、两星期一化验。三个月的第一次融合基因检测转阴，我非常高兴，可半年度检查又转了阳性。

慢粒白血病是一类造血干细胞异常的克隆性恶性疾病。其原因是基因突变，造成第9、第22号染色体易位。得病后，我们总是要问，自己为什么会得这病？常见的说法，导致该病的诱因有环境污染、病毒感染、接触化学物质等等，但有一点我们不想承认或者怕承认，就是自身的基因不够强大，同样情况下，为什么有人得病，有人不会得病，应该与基因有关。

现在国家富强了，科技进步了，科研成果不断涌现，加上社会保险制度的日益完善，有病可治，有药可医，加上患者自身的修复功能，我相信“慢粒”不仅可治、可控，也一定会有治愈的那一天。

二〇二〇年十一月十七日